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Pretendemos que este espacio, sea donde puedas compartir tus experiencias, testimonios, hacer preguntas y donde los demas puedan responder, comentar a apoyarte.

Que esperas, haz tus comentarios !

 

Comentarios
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Juan Carlos Argueta  - Expresate ahora !   |2009-07-02 10:48:36
Bueno, me corresponde a mi ser el primero en abrir este espacio donde
podemos compartir nuestro pensar, emociones, experiencias, cuales son nuestras
espectativas, interrogantes..?
y sentir el apoyo de otras personas que a lo
mejor ya pasaron por esos momentos.

Espero que este espacio sirva para
difundir nuestra causa, misión, y asi logremos sensibilizar a la
sociedad.

Escribe ya y comparte con nosotros.

Saludos y bendiciones a
todos.

Juan Carlos
keny de ferronniere  - una pregunta   |2009-07-09 03:58:43
me llamo Keny con mi esposo estamos en proceso de adopcion de un niño de 5
años con sindrome down, desde los 3 años esta con nosotros y lo integramos a
terapias de lenguaje y ocupacional en FUNTER desde hace 1 año y medio, al
principio respondio un poco a la estimulacion, pero desde hace varios mese vemos
que no responde, no avanza, antes decia mama y papa, ahora ya no las dice, solo
dice agua para todo lo que él necesita, tengo una pregunta, ¿será mejor
cambiarlo a otra institucion mas especializada con el sindrome, o continuamos
alli mismo muchas gracias por su ayuda...atentamente
Keny de Ferronniere
David Rodriguez  - Animo   |2009-10-08 08:23:14
Hola Keny Mi hijo se llama Adoni tiene siete años y le estan dando terapias en
FUNTER y si realmente funciona, solamente debes de tener paciencia y ayudar
tambien al niño para que puedas ver resultados, recuerda que las terapias son
una escuela para los padres con niños que tienen Sindrome Down. O sea que tu
tambien tienes que ayudarle al niño para que avance y no que retroceda,
recuerda que si lo adoptas tu seras la madre y tienes que actuar como tal. Ten
Paciencia y pidele ayuda a Dios todopoderoso.
Alberto  - Papá   |2011-09-05 07:21:51
Hola Keny, yo te animo a que lo adopten que no se retracten de eso que piensan
hacer, a ellos hay que estimularlos y felicitarlos por todo lo que hacen, así
se animan a seguirlo haciendo, no se deben de forzar sino que ellos lo hacen
expontaneamente. observalo a él y su entorno ellos perciben todo y alquien o
algo no lo estan estimulando.

QDTB. Saludos
Mirna Menjivar de Martinez  - mi opinion.   |2009-07-09 08:37:47
Hola Keny, mi hija se llama Kelly Marí­a y tiene 10 años, lamentablemente no
te puedo comentar experiencias propias de FUNTER, mi hija recibió terapias de
lenguaje con una terapista del ISRI, y que también nos brinda sus servicios en
la Fundación, ella tiene más de 20 años de experiencia.
Para poder dar una
opinión por qué tu hijo se ha retrasado o no ha avanzado, son muy amplias las
posibilidades y lo mejor serí­a evaluar bien el caso. En la Fundación con
mucho gusto te puede evaluar a tu hijo la especialista en lenguaje. Pero si
sientes que algo no anda bien, y puedes intervenir, hazlo.
Pero deja comentarte
lo siguiente tomado de canal down21: “La atención temprana aplicada a
los niños con sí­ndrome de Down tiene el objetivo claro de aprovechar las
neuroplasticidad para activar y promover las estructuras que han nacido o que se
han de desarrollar de un modo deficiente. Tratamos de ejercer una fuerza<...
Alba Aguilar  - Escuelas Especiales   |2009-07-09 14:12:37
Hola,mi nombre es Alba y mi hijo se llama Fernando quiero saber de las escuelas
especiales q hay en el pais porque el ya tiene 7 años y aun no va a la escuela.
Mirna Menjivar de Martinez  - Referencia en el Ministerio de Educacion.   |2009-07-09 14:46:37
Estimada Alba, en relacion a su pregunta de las escuelas especiales, le
proporciono informacion del ministerio de Educacion a la que puede referirse.


Y Fernando tiene cuanto antes que ingresar a un centro educativo.

Espero
le sirva.

LUGAR DONDE SE PROPORCIONA:

Jefatura de Atención a Necesidades
Educativas Especiales, Dirección Nacional de Educación, Edificio A-4, planta
baja, Plan Maestro, Centro de Gobierno, San Salvador.

HORARIO DE
ATENCIí“N

De Lunes a Viernes:
7:30 a.m. a 120 m. y de
10 p.m. a 3:30
p.m.

TELí‰FONOS:

Directo:
(503)2510-3125,(503)2510-3113,(503)2510-3112,(503) 2510-3124.

CORREO
ELECTRí“NICO: rebeca.ramos@mined.gob.sv
Alba Aguilar  - centros educativos   |2009-07-15 14:44:51
Hola, soy Alba nuevamente fui al ministerio de educación por lo de las escuelas
especiales y no logre gran cosa mi pregunta es ustedes conocen un lugar que se
llama ASAPAED que estaba ubicado en la colonia Flor Blanca pq me lo Han
recomendado mucho pero ellos se han mudado y no logro ubicarlos talves ud me
ayudan en eso
MIRNA DE MARTINEZ  - Escuelas especiales.   |2009-07-17 08:16:26
ASAPAED ESTA ENTRE LA Rousvelt Y LA PRIMERA CALLE, por ACSA (Aseguradora
Agrí­cola Salvadorena) SI ME ESCRIBE AL CORREO
mirnademartinez@paraisodown.org,le explico mejor, y le mando anexo la lista
de escuelas especiales que me mando El Ministerio de Educacion, y que está por
publicarse en la página.
Pues hay otras opciones tambien, como EL CAMI.


Mirna
Florita Rodrí­guez  - hola   |2009-08-10 09:28:50
Estimados Señores:

Tengo un niño de 13 años de edad, con sindrome down ,
se llama Edgardo. Querí­a consultarle siustedes tienen literatura que pueda
ayudarme a enseñarle a leer, escribir y hablar, pues lo puse en la escuela
especial (año y medio), pero no aprendio absolutamente nada, pues la profesora
lo unico que hacia era sentarlo en el pupitre y alli lo dejaba toda la mañana,
y me estaban exigiendo que le diera sedantes, por eso decidi sacarlo de dicha
escuela. Soy de escasos recursos económicos, y no podrí­a pagar para llevarlo
a terapias a funter y otro lugar, por eso acudo a ustedes para solicitarles, si
es posible, me puedan proporcionar algo de literatura, para yo poder enseñarle
en la casa, después que llegue del trabajo.
Muchas gracias, por su
respuesta.

Que Dios los bendiga
Juan Carlos Argueta   |2009-08-10 10:26:39
Estimada Florita:

Existe un metodo de lectura y escritura desarrollado por:
Marí­a Victoria Troncoso / Profesora Especializada en Pedagogí­a
Terapéutica
Fundación Sí­ndrome de Down de Cantabria

Puede tener acceso
a este material en el siguiente link:

http://www.paraisodown.org/index.php/lectura-esc ritura

Ahi encontrará el
Libro con todos sus capí­tulos y las fichas que se utilizarán en cada uno de
estos.

Espero le sean de mucha utilidad.
Juan Carlos Argueta   |2009-08-10 10:30:46
Al momento de hacer copy y paste de ese link suprima el espacio que esta en (
/lectura-escritura ) http://www.paraisodown.org/index.php/lectura-escri
tura

O lo puede acceder en la sección Canal Down 21 / Metodo de Lectura y
Escritura en la página principal de este sitio.
Carlos Edgardo  - otras opciones   |2009-09-11 15:37:21
Estimada Florita, Paty me hablo de usted, estoy enviando informacion sobre su
deseo de asistir al congreso, y esty consiguendo la donacion de su incripcion.
Referente a la enseñanza con lo que Juan Carlos le indico le ayudara, seria
bueno ademas contactar en el ISRI (INSTITUTO SALVADOREí‘O DE

REHABILITACIí“N DE INVíLIDOS), a donde la ayudaron mucho a mi hijo
Alejandro.
David Rodriguez  - Intentalo   |2009-10-08 08:36:29
Sabes Florita deberias hacer un esfuerzo por inscribir a tu niño en FUNTER, no
es caro, lo que puedes hacer es pedirle a un medico que te de una referencia
para que ten una cita y que te lo pueda evaluar el doctor de dicha institucion y
si no tienes los recursos para costearlo creeme que en FUNTER te ayudan, ahi
tambien hay trabajadores sociales que estudian los casos y buscan la manera de
ayudarte. Que Dios te Bendiga y por favor has el esfuerzo por tu niñito. Creeme
que despues de Dios ellos te pueden ayudar
Laura Elizabeh Orellana Pérez   |2009-08-19 05:14:06
Soy una estudiante de 2º año tecnico comercial del Liceo Bautista
Ilopango, y realizare un anti proyecto de tesis para hablar acerca del metodo
comunicativo funcional de lectura y escritura con niños/as con sindrome
down.
El cual kisiera que me brindaran informacion de tal tema.
me gusta como
son los niños y me encantaria tratar con ellos
Que me alegra ke si hay
espacio para ver el desarrollo de estos niños/as ke lo necesitan
mucho.
Bendiciones!!!
ony cesar pineda   |2009-10-02 13:56:01
soy un padre de cuatro hijos 3 hombrecitos y una mujercita nuestro tercer hijo
nacio con el sindrome dowm,por naturaleza son diferentes,pero al igual que los
demas aprenden lo que se les ensena,mi boy tiene 6 anos ,bueno ya casi los
cumple el 5 de octubre,es un bebe carinoso ,tu puedes ver que son personas muy
amorosas,acercate a ellos y veras que no te miento,a mi hijo lo lleva mi esposa
a un lugar de rehabilitacion llamado crina ,que mas te puedo decir, el ha sido
de mucha bendicion para nosotros;que Dios te bendiga y te de un corazonsote para
amar a esos ninos y a todos los demas bless yuo!!!
juan marcos ramos amaya  - necesito saber como puedo ser parte des este proye   |2009-10-01 14:40:29
A quien le interese

bueno mi nombre es juan marcos y quieria saber como puedo
ser parte de este proyecto noce si tiene voluntariado para ser parte de el
espero su respuesta mui pronto gracias...
Edwin Vladimir Navidad  - trabajo   |2009-10-06 07:40:54
Buenas tardes, antes de todo felicitarles por el trabajo que estan
desarrollando, con mi esposa vimos el documental en la tv y nos impacto mucho,
quisieramos poder ayudar o ser parte pero por el momento no estoy laborando, vi
que una persona consulto si habian proyectos de voluntarios o alguna oportunidad
de trabajar para uds. el trabajo de mi esposa esta relacionado indirectamente al
campo de la rehabilitacion y es muy loable la labor que uds. desarrollan...
seria una bendicion de Dios poder trabajar con uds... Bendiciones.
carmen elena hernadez de campos  - Gracias   |2009-10-27 13:11:38
Hola Agradezco infinitamente a Dios por poner al servicio de los niños
especiales a personas como ustedes. Soy una maestra que trabaja en la Escuela de
Educacion Especial de San Miguely para mi fue un honor asistir a su congreso fue
una experiencia y aprendizaje grande que vivi, del personal docente de nuestra
institucion solo pudimos asistir 2 maestras pero hoy estamos reproduciendo las
conferencias que nos dieron a las demas maestras para tratar de sensibilizar y
hacer conciencia. Deseo infinitas bendiciones para su fundacion y sigan
adelante.
jacqueline bonilla  - como puedo ser parte de este proyecto   |2009-11-05 10:02:50
hola mi mama esta muy interesada en en este proyecto y quisiera compartir su
experiencia con mi hermanito de 10 años
Fí tima Alvarado  - Felicitaciones   |2009-11-25 00:47:39
Hola soy de Nicaragua y tengo una niña de 7 años que padece hipotiroidismo
congí¨nito, pero el dií gnostico fí¹e tardí¬o debido a eso ella tiene
retraso mental y necesita otros examenes para confirmar si ella padece otros
sí¬ndromes, como sus padrinos son salvadoreños, busco en este sitio
informacion sobre los cariotipos ya que en mi pais no se realizan. Los felicito
por ser muy unidos, solidarios y compartir nuestros diarios tropiezos.
ALBERTO  - ASAPAED   |2010-01-18 11:48:46
INFORMACION COMPLETA DE ASAPAED

http://asapaed.hostzi.com/index.html
Emma Weir  - Hipotiroidismo   |2010-01-18 20:50:40
Mi hija Sophia tambien padece de hipotiroidismo congenito, tiene que tomar
pastillas de por vida. (Levoxyl) En el caso de ella se lo detectaron de meses de
nacida, ya que presentaba sintomas como dormir mucho. Hasta ahorita no tiene
nada mas gracias a Dios. Si desea alguna info le puedo preg a la doctora.(Yo soy
salv me encuentro residiendo en Louisiana)

Emma
Fí tima Alvarado  - aprendiendo y compartiendo   |2010-01-19 10:33:48
!Hola! Saludos para todos en Paraisodown, en este nuevo año 2010.Agradezco
especialmente a la Sra.Enmapor su fina atencií²n, a Lidy mi hija aí¹n no se
le ha realizado el cariotipo, pero ahora ya sabemos que los realizan en el
Instituto de Investigaciones en Salud de la Universidad de Costa Rica,me
gustaria si me puede enviar el correo de la doctora en Louisiana para
consultarle. hasta pronto.
Jeanerly  - Solicitud   |2010-09-20 10:59:36
Hola! Saludos a todos, pues el día de hoy via en una entrevista a la
directora de la fundación y me intereso el tema, me gustaria poder aprender
sobre el cuido de un niño con sindrome down o de visitar la fundación y poder
ayudar con mi tiempo como voluntaria. Saludos
Juan Carlos  - tiempo como voluntaria   |2010-09-20 11:08:08
Hola Jeanerly:
Puede llamar a la fundación al (503)-2224-3696, y preguntar por
la Sra. Angelica Pujol, ella es la encargada del programa de voluntarios.
jacquelin  - como ser parte del voluntariado   |2010-09-21 05:33:17
hola como formar parte de la fundacion para ser voluntaria y a la vez aprender
con mi hermano que tiene el dindrome down ya tiene 11 años y han sido muy
dificiles espero su respuesta
karla tatiana guzman  - tengo muchas ganas de ser voluntaria   |2011-02-18 11:03:05
hola quiero ser voluntari y quiero aprender muchas cosas sobre estos niños tan
maravillosos pues tambien quiero que mi hermana aprenda muchas cosa pues ella
esta solo en la casa y no me gusta por fabor digamen de que manera puedo
ayudarla pare que ella salga adelanteella tiene 11años les agrade sere mucho la
ayuda de antemano muchas gracias y que DIOS LOS BENDIGA MUCHO
Bárbara Romero Rodríguez  - Licenciada en Psicología   |2011-02-18 11:05:10
Buen día,
Mi nombre es Bárbara Romero y soy Psicóloga, y siempre he sentido
un vínculo hermoso y especial en mi corazón por las chicas y los chicos con
Síndrome de Down, tuve la oportunidad de compartir con varias en centros
privados en el país. Hice mi tesis (en el 2004) sobre los procesos de
socialización en niñas y niños con Síndrome Down en San Salvador. Trabajé
como voluntaria durante algún tiempo en un centro de Educación Especial en
Valencia España. Y siempre he querido volver a hacerlo, sobre todo en mi país.
Por lo que pongo a su disposición mis conocimientos, mi corazón y mis ganas de
aprender de y servir a todas y todos ustedes, quienes conforman esta
organización; para, si necesitan alguna voluntaria, por las tardes, o los fines
de semana, puedan contar conmigo. Muchas gracias por existir!!
Lety  - Podria colaborar como voluntaria   |2011-02-21 01:48:18
Hola mi nombre es Lety por internet me enter de la labor que ustetedes
desarrollan de verdad los felicito.
Me gustaria saber si puedo colaborar como
voluntaria en su organizacion. con quien deberia comunicarme.

Gracias
Wendy Quintanilla  - Una inquietud!   |2011-07-05 16:37:20
Hola! Hace unos 20 dias diagnosticaron a mi hijo con Autismo, el tiene 2 años y
nueve meses. Alguién me comento que en Paraiso Down podrían ayudarle a
prepararse con la lectura y el lenguaje. Puedo llevar a mi hijo a Paraiso Down?
y si es asi ¿Qué tengo que hacer?
LIZZ E MENJIVAR  - CONSULTA   |2011-08-05 14:14:22
HOLA SOY MAESTRA DE INICIAL EN UN KINDER DE EDUCACION REGULAR Y TENGO UN
ALUMNO CON SINDROME DE DOWN EN LA SECCION DE 2 AÑOS , EL SE A ADAPTADO MUY
BIEN AL CENTRO, PERO QUISIERA SABER SI PUEDO IR A VISITARLOS PARA OBSERVAR
SIERTAS TECNICAS O ESTRATEGIAS QUE PUEDO REALIZAR PARA INCORPORARLO MAS AL
GRUPO Y ESTIMULARLE AUN MAS EL VOCABULARIO...PUEDO IR.....
GARCIAS POR SU
RESPUESTA FAVORABLE A MI PETICION... SEÑO LIZZ
Yamileth  - Pregunta   |2011-08-19 16:10:25
holaaa necesitoo saber donde puedoo encontrar a algien que tenga el sindrome de
turner. ????? habran en el isri o funter???? me intereza saber les agradeser
muxoo!!!!!!!
Juan Carlos   |2011-08-19 16:32:22
Tengo entendido que en el Hospital Bloom tienen registro de otras personas
con
síndrome de Turner, puede referirse al Dr. Carlos Carmona,
médico
citogenetista del Hospital Bloom o con la Dra. Evelyn de Calderón
gineco
obstetra con post grado en genética siempre del Bloom.
Juan Carlos   |2011-08-19 16:31:43
Tengo entendido que en el Hospital Bloom tienen registro de otras personas con
síndrome de Turner, puede referirse al Dr. Carlos Carmona, médico
citogenetista del Hospital Bloom o con la Dra. Evelyn de Calderón gineco
obstetra con post grado en genética siempre del Bloom.
irvin  - compartir algo   |2011-08-30 16:32:44
hola soy un papa joven tengo 20 años y a cabo de tener una hija con sindrome
donw
no melo esperaba pero ni modo y nesesito ayuda porfa
Katherine Platero   |2011-09-01 16:11:47
HOLA SOY UNA JOVEN DE 18 AÑOS ACABO DE TENER A UNA HERMOSA BEBE CON
SÍNDROME DOWN
AL PRINCIPIO ME IMPACTO TANTO ME DOLIÓ MUCHO EL CORAZÓN Y NO
SABIA QUE HACER ME PREGUNTABA QUE HABÍA HECHO PARA QUE MI HIJA NACIERA CON EL
SÍNDROME PERO YO SE QUE ELLA ES UN ANGELITO QUE DIOS ME HA DADO Y AHORA SOLO
ESPERO QUE ME PUEDAN AYUDAR MUCHAS GRACIAS
Marcela Ramirez  - yo sabia que serías un pequeño angel. Y lo eres!   |2011-09-07 16:43:35
hola! me llamo Marcela tengo 18 años y tengo un maravilloso hermano de 16 con
síndrome de Down.
A pesar que solo tenemos dos años de diferencia desde que
él nació en mi corazón yo sabia que seria un pequeño ángel & LO ES ! pero
que regalo maravilloso llego a ser en nuestra familia, mas que sus hermosos
balbuceos y sus mejillas rosadas, mas que el gozo de ser mi hermano, mas que
ninguna otra cosa en toda la creación. Diego mi pequeño ángel me enseño a
amar.
Te ame cuando eras un delicado y lindo bebe, te ame cuando cada año
crecías junto con toda mi familia tu eras un niño 'normal' pues al igual que
yo para ellos eres un ángel,te ame en muchas de tus enfermedades largas
angustias y noches de desvelo para mis padres, te ame cada vez que ganabas o
perdías una competencia pues participabas en eventos especiales, te ame en tus
alegrías y constantes caprichos que no podías tener, te ame todos esas veces
que nad...
Anónimo   |2011-09-07 16:54:18
Muy lindas palabras Marcela, se me han llenado de lagrimas los ojos. !!
Aztor Miranda  - que lindas palabras   |2011-09-12 16:50:52
marce que bonitas palabras ya veras que primero Dios Diego estara bien!
Marcela Dinorah Ramirez  - yo sabia que serías u pequeño angel. Y lo eres! ll   |2011-09-07 16:54:50
te ame todos esas veces que nadie te decia que vinieras ami y me abrazaras, te
ame en cada cada paseo y peleas de hermanos por ir en el asiento de adelante con
papa, te ame en cada cumpleaños que pasamos juntos, te ame en cada momento que
pude hacerlo, te ame frente a mis amigos y frente a todos pues para mi jamas
fuiste motivo para avergonzarme, te ame cuando sentimos ese agudo dolor de saber
que a l g o andaba mal, que tal vez no estabas desarrollándote bien como los
demás niños, te ame cuando una tarde después del colegio mama me dio esa
terrible noticia, te ame cuando tratábamos de buscar un diagnostico que nos
diera esperanza, te ame con mis ojos llenos de lagrimas cuando mama dijo que te
quedarías por unos días en un hospital, te amo tanto cuando dijo que quizá tu
no responderías bien a los medicamentos, por supuesto te ame cuando la
horrible sensación de saber que te podía perder me mataba, te ame con todo mi...
Marcela Dinorah Ramirez  - yo sabía q serias un pequeño angel.Y lo eres lll   |2011-09-07 16:59:37
te ame cuando la horrible sensación de saber que te podía perder me mataba, te
ame con todo mi corazón cada momento que estaba sola poes no podía estar
contigo en el hospital, te ame hasta el día de ahora que solo Dios sabe si
seguirás con nosotros, Te ame aun después de saber que podrás morir en tres
días, Te amo hermano y la leucemia no impedirá que lo siga haciendo pase lo
pase lo haré Hasta y Después de tu ultimo suspiro!
En mi corazón yo sabia
que serias un pequeño ángel... Y LO ERES !!!
SEÑO LIZZ  - GRACIAS POR TRABAJAR CON ANGELES   |2011-09-26 18:16:17
quisiera saber de que manera se puede contactar a maestras que
trabajen con estos angeles para compartir experiencias....pues es atraves
de las experiencia que se puede compartir y darles una mejor estimulacion
IRENE MELGAREJO  - todos podemos   |2011-11-20 15:01:18
mi hija tiene 15años es mi una hija es una muchacha muy despierta e
inteligente nuestros hijos pueden llegar bien lejos despues de que nosotros
trabajemos con ellos igual que si trabajaramos con uno que no fueran tan
especial como ellos no los limiten a nada denle mucho amor a ella le dieron de
terapia fisica hasta los 3años y de ahi en adelante su terapista fui yo claro
que ella asiste a la escuela como cualquier otra persona
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