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Juan Carlos Argueta  - Expresate ahora !   |2009-07-02 10:48:36 Bueno, me corresponde a mi ser el primero en abrir este espacio donde podemos compartir nuestro pensar, emociones, experiencias, cuales son nuestras espectativas, interrogantes..? y sentir el apoyo de otras personas que a lo mejor ya pasaron por esos momentos. Espero que este espacio sirva para difundir nuestra causa, misión, y asi logremos sensibilizar a la sociedad. Escribe ya y comparte con nosotros. Saludos y bendiciones a todos. Juan Carlos Responder 9   0

keny de ferronniere  - una pregunta   |2009-07-09 03:58:43 me llamo Keny con mi esposo estamos en proceso de adopcion de un niño de 5 años con sindrome down, desde los 3 años esta con nosotros y lo integramos a terapias de lenguaje y ocupacional en FUNTER desde hace 1 año y medio, al principio respondio un poco a la estimulacion, pero desde hace varios mese vemos que no responde, no avanza, antes decia mama y papa, ahora ya no las dice, solo dice agua para todo lo que él necesita, tengo una pregunta, ¿será mejor cambiarlo a otra institucion mas especializada con el sindrome, o continuamos alli mismo muchas gracias por su ayuda...atentamente Keny de Ferronniere Responder 8   0

David Rodriguez  - Animo   |2009-10-08 08:23:14 Hola Keny Mi hijo se llama Adoni tiene siete años y le estan dando terapias en FUNTER y si realmente funciona, solamente debes de tener paciencia y ayudar tambien al niño para que puedas ver resultados, recuerda que las terapias son una escuela para los padres con niños que tienen Sindrome Down. O sea que tu tambien tienes que ayudarle al niño para que avance y no que retroceda, recuerda que si lo adoptas tu seras la madre y tienes que actuar como tal. Ten Paciencia y pidele ayuda a Dios todopoderoso. Responder 0   0

Alberto  - Papá   |2011-09-05 07:21:51 Hola Keny, yo te animo a que lo adopten que no se retracten de eso que piensan hacer, a ellos hay que estimularlos y felicitarlos por todo lo que hacen, así se animan a seguirlo haciendo, no se deben de forzar sino que ellos lo hacen expontaneamente. observalo a él y su entorno ellos perciben todo y alquien o algo no lo estan estimulando. QDTB. Saludos Responder 0   0

Mirna Menjivar de Martinez  - mi opinion.   |2009-07-09 08:37:47 Hola Keny, mi hija se llama Kelly Marí­a y tiene 10 años, lamentablemente no te puedo comentar experiencias propias de FUNTER, mi hija recibió terapias de lenguaje con una terapista del ISRI, y que también nos brinda sus servicios en la Fundación, ella tiene más de 20 años de experiencia. Para poder dar una opinión por qué tu hijo se ha retrasado o no ha avanzado, son muy amplias las posibilidades y lo mejor serí­a evaluar bien el caso. En la Fundación con mucho gusto te puede evaluar a tu hijo la especialista en lenguaje. Pero si sientes que algo no anda bien, y puedes intervenir, hazlo. Pero deja comentarte lo siguiente tomado de canal down21: “La atención temprana aplicada a los niños con sí­ndrome de Down tiene el objetivo claro de aprovechar las neuroplasticidad para activar y promover las estructuras que han nacido o que se han de desarrollar de un modo deficiente. Tratamos de ejercer una fuerza<... Responder 1   0

Alba Aguilar  - Escuelas Especiales   |2009-07-09 14:12:37 Hola,mi nombre es Alba y mi hijo se llama Fernando quiero saber de las escuelas especiales q hay en el pais porque el ya tiene 7 años y aun no va a la escuela. Responder 1   0

Mirna Menjivar de Martinez  - Referencia en el Ministerio de Educacion.   |2009-07-09 14:46:37 Estimada Alba, en relacion a su pregunta de las escuelas especiales, le proporciono informacion del ministerio de Educacion a la que puede referirse. Y Fernando tiene cuanto antes que ingresar a un centro educativo. Espero le sirva. LUGAR DONDE SE PROPORCIONA: Jefatura de Atención a Necesidades Educativas Especiales, Dirección Nacional de Educación, Edificio A-4, planta baja, Plan Maestro, Centro de Gobierno, San Salvador. HORARIO DE ATENCIí“N De Lunes a Viernes: 7:30 a.m. a 120 m. y de 10 p.m. a 3:30 p.m. TELí‰FONOS: Directo: (503)2510-3125,(503)2510-3113,(503)2510-3112,(503) 2510-3124. CORREO ELECTRí“NICO: rebeca.ramos@mined.gob.sv Responder 1   0

Alba Aguilar  - centros educativos   |2009-07-15 14:44:51 Hola, soy Alba nuevamente fui al ministerio de educación por lo de las escuelas especiales y no logre gran cosa mi pregunta es ustedes conocen un lugar que se llama ASAPAED que estaba ubicado en la colonia Flor Blanca pq me lo Han recomendado mucho pero ellos se han mudado y no logro ubicarlos talves ud me ayudan en eso Responder 0   0

MIRNA DE MARTINEZ  - Escuelas especiales.   |2009-07-17 08:16:26 ASAPAED ESTA ENTRE LA Rousvelt Y LA PRIMERA CALLE, por ACSA (Aseguradora Agrí­cola Salvadorena) SI ME ESCRIBE AL CORREO mirnademartinez@paraisodown.org,le explico mejor, y le mando anexo la lista de escuelas especiales que me mando El Ministerio de Educacion, y que está por publicarse en la página. Pues hay otras opciones tambien, como EL CAMI. Mirna Responder 1   0

Florita Rodrí­guez  - hola   |2009-08-10 09:28:50 Estimados Señores: Tengo un niño de 13 años de edad, con sindrome down , se llama Edgardo. Querí­a consultarle siustedes tienen literatura que pueda ayudarme a enseñarle a leer, escribir y hablar, pues lo puse en la escuela especial (año y medio), pero no aprendio absolutamente nada, pues la profesora lo unico que hacia era sentarlo en el pupitre y alli lo dejaba toda la mañana, y me estaban exigiendo que le diera sedantes, por eso decidi sacarlo de dicha escuela. Soy de escasos recursos económicos, y no podrí­a pagar para llevarlo a terapias a funter y otro lugar, por eso acudo a ustedes para solicitarles, si es posible, me puedan proporcionar algo de literatura, para yo poder enseñarle en la casa, después que llegue del trabajo. Muchas gracias, por su respuesta. Que Dios los bendiga Responder 0   0

Juan Carlos Argueta   |2009-08-10 10:26:39 Estimada Florita: Existe un metodo de lectura y escritura desarrollado por: Marí­a Victoria Troncoso / Profesora Especializada en Pedagogí­a Terapéutica Fundación Sí­ndrome de Down de Cantabria Puede tener acceso a este material en el siguiente link: http://www.paraisodown.org/index.php/lectura-esc ritura Ahi encontrará el Libro con todos sus capí­tulos y las fichas que se utilizarán en cada uno de estos. Espero le sean de mucha utilidad. Responder 0   0

Juan Carlos Argueta   |2009-08-10 10:30:46 Al momento de hacer copy y paste de ese link suprima el espacio que esta en ( /lectura-escritura ) http://www.paraisodown.org/index.php/lectura-escri tura O lo puede acceder en la sección Canal Down 21 / Metodo de Lectura y Escritura en la página principal de este sitio. Responder 0   0

Carlos Edgardo  - otras opciones   |2009-09-11 15:37:21 Estimada Florita, Paty me hablo de usted, estoy enviando informacion sobre su deseo de asistir al congreso, y esty consiguendo la donacion de su incripcion. Referente a la enseñanza con lo que Juan Carlos le indico le ayudara, seria bueno ademas contactar en el ISRI (INSTITUTO SALVADOREí‘O DE REHABILITACIí“N DE INVíLIDOS), a donde la ayudaron mucho a mi hijo Alejandro. Responder 0   0

David Rodriguez  - Intentalo   |2009-10-08 08:36:29 Sabes Florita deberias hacer un esfuerzo por inscribir a tu niño en FUNTER, no es caro, lo que puedes hacer es pedirle a un medico que te de una referencia para que ten una cita y que te lo pueda evaluar el doctor de dicha institucion y si no tienes los recursos para costearlo creeme que en FUNTER te ayudan, ahi tambien hay trabajadores sociales que estudian los casos y buscan la manera de ayudarte. Que Dios te Bendiga y por favor has el esfuerzo por tu niñito. Creeme que despues de Dios ellos te pueden ayudar Responder 0   0

Laura Elizabeh Orellana Pérez   |2009-08-19 05:14:06 Soy una estudiante de 2º año tecnico comercial del Liceo Bautista Ilopango, y realizare un anti proyecto de tesis para hablar acerca del metodo comunicativo funcional de lectura y escritura con niños/as con sindrome down. El cual kisiera que me brindaran informacion de tal tema. me gusta como son los niños y me encantaria tratar con ellos Que me alegra ke si hay espacio para ver el desarrollo de estos niños/as ke lo necesitan mucho. Bendiciones!!! Responder 1   0

ony cesar pineda   |2009-10-02 13:56:01 soy un padre de cuatro hijos 3 hombrecitos y una mujercita nuestro tercer hijo nacio con el sindrome dowm,por naturaleza son diferentes,pero al igual que los demas aprenden lo que se les ensena,mi boy tiene 6 anos ,bueno ya casi los cumple el 5 de octubre,es un bebe carinoso ,tu puedes ver que son personas muy amorosas,acercate a ellos y veras que no te miento,a mi hijo lo lleva mi esposa a un lugar de rehabilitacion llamado crina ,que mas te puedo decir, el ha sido de mucha bendicion para nosotros;que Dios te bendiga y te de un corazonsote para amar a esos ninos y a todos los demas bless yuo!!! Responder 0   4

juan marcos ramos amaya  - necesito saber como puedo ser parte des este proye   |2009-10-01 14:40:29 A quien le interese bueno mi nombre es juan marcos y quieria saber como puedo ser parte de este proyecto noce si tiene voluntariado para ser parte de el espero su respuesta mui pronto gracias... Responder 0   0

Edwin Vladimir Navidad  - trabajo   |2009-10-06 07:40:54 Buenas tardes, antes de todo felicitarles por el trabajo que estan desarrollando, con mi esposa vimos el documental en la tv y nos impacto mucho, quisieramos poder ayudar o ser parte pero por el momento no estoy laborando, vi que una persona consulto si habian proyectos de voluntarios o alguna oportunidad de trabajar para uds. el trabajo de mi esposa esta relacionado indirectamente al campo de la rehabilitacion y es muy loable la labor que uds. desarrollan... seria una bendicion de Dios poder trabajar con uds... Bendiciones. Responder 0   0

carmen elena hernadez de campos  - Gracias   |2009-10-27 13:11:38 Hola Agradezco infinitamente a Dios por poner al servicio de los niños especiales a personas como ustedes. Soy una maestra que trabaja en la Escuela de Educacion Especial de San Miguely para mi fue un honor asistir a su congreso fue una experiencia y aprendizaje grande que vivi, del personal docente de nuestra institucion solo pudimos asistir 2 maestras pero hoy estamos reproduciendo las conferencias que nos dieron a las demas maestras para tratar de sensibilizar y hacer conciencia. Deseo infinitas bendiciones para su fundacion y sigan adelante. Responder 3   0

jacqueline bonilla  - como puedo ser parte de este proyecto   |2009-11-05 10:02:50 hola mi mama esta muy interesada en en este proyecto y quisiera compartir su experiencia con mi hermanito de 10 años Responder 0   0

Fí tima Alvarado  - Felicitaciones   |2009-11-25 00:47:39 Hola soy de Nicaragua y tengo una niña de 7 años que padece hipotiroidismo congí¨nito, pero el dií gnostico fí¹e tardí¬o debido a eso ella tiene retraso mental y necesita otros examenes para confirmar si ella padece otros sí¬ndromes, como sus padrinos son salvadoreños, busco en este sitio informacion sobre los cariotipos ya que en mi pais no se realizan. Los felicito por ser muy unidos, solidarios y compartir nuestros diarios tropiezos. Responder 0   0

ALBERTO  - ASAPAED   |2010-01-18 11:48:46 INFORMACION COMPLETA DE ASAPAED http://asapaed.hostzi.com/index.html Responder 0   0

Emma Weir  - Hipotiroidismo   |2010-01-18 20:50:40 Mi hija Sophia tambien padece de hipotiroidismo congenito, tiene que tomar pastillas de por vida. (Levoxyl) En el caso de ella se lo detectaron de meses de nacida, ya que presentaba sintomas como dormir mucho. Hasta ahorita no tiene nada mas gracias a Dios. Si desea alguna info le puedo preg a la doctora.(Yo soy salv me encuentro residiendo en Louisiana) Emma Responder 0   0

Fí tima Alvarado  - aprendiendo y compartiendo   |2010-01-19 10:33:48 !Hola! Saludos para todos en Paraisodown, en este nuevo año 2010.Agradezco especialmente a la Sra.Enmapor su fina atencií²n, a Lidy mi hija aí¹n no se le ha realizado el cariotipo, pero ahora ya sabemos que los realizan en el Instituto de Investigaciones en Salud de la Universidad de Costa Rica,me gustaria si me puede enviar el correo de la doctora en Louisiana para consultarle. hasta pronto. Responder 0   0

Jeanerly  - Solicitud   |2010-09-20 10:59:36 Hola! Saludos a todos, pues el día de hoy via en una entrevista a la directora de la fundación y me intereso el tema, me gustaria poder aprender sobre el cuido de un niño con sindrome down o de visitar la fundación y poder ayudar con mi tiempo como voluntaria. Saludos Responder 0   0

Juan Carlos  - tiempo como voluntaria   |2010-09-20 11:08:08 Hola Jeanerly: Puede llamar a la fundación al (503)-2224-3696, y preguntar por la Sra. Angelica Pujol, ella es la encargada del programa de voluntarios. Responder 0   0

jacquelin  - como ser parte del voluntariado   |2010-09-21 05:33:17 hola como formar parte de la fundacion para ser voluntaria y a la vez aprender con mi hermano que tiene el dindrome down ya tiene 11 años y han sido muy dificiles espero su respuesta Responder 0   0

karla tatiana guzman  - tengo muchas ganas de ser voluntaria   |2011-02-18 11:03:05 hola quiero ser voluntari y quiero aprender muchas cosas sobre estos niños tan maravillosos pues tambien quiero que mi hermana aprenda muchas cosa pues ella esta solo en la casa y no me gusta por fabor digamen de que manera puedo ayudarla pare que ella salga adelanteella tiene 11años les agrade sere mucho la ayuda de antemano muchas gracias y que DIOS LOS BENDIGA MUCHO Responder 0   0

Bárbara Romero Rodríguez  - Licenciada en Psicología   |2011-02-18 11:05:10 Buen día, Mi nombre es Bárbara Romero y soy Psicóloga, y siempre he sentido un vínculo hermoso y especial en mi corazón por las chicas y los chicos con Síndrome de Down, tuve la oportunidad de compartir con varias en centros privados en el país. Hice mi tesis (en el 2004) sobre los procesos de socialización en niñas y niños con Síndrome Down en San Salvador. Trabajé como voluntaria durante algún tiempo en un centro de Educación Especial en Valencia España. Y siempre he querido volver a hacerlo, sobre todo en mi país. Por lo que pongo a su disposición mis conocimientos, mi corazón y mis ganas de aprender de y servir a todas y todos ustedes, quienes conforman esta organización; para, si necesitan alguna voluntaria, por las tardes, o los fines de semana, puedan contar conmigo. Muchas gracias por existir!! Responder 0   0

Lety  - Podria colaborar como voluntaria   |2011-02-21 01:48:18 Hola mi nombre es Lety por internet me enter de la labor que ustetedes desarrollan de verdad los felicito. Me gustaria saber si puedo colaborar como voluntaria en su organizacion. con quien deberia comunicarme. Gracias Responder 0   0

Wendy Quintanilla  - Una inquietud!   |2011-07-05 16:37:20 Hola! Hace unos 20 dias diagnosticaron a mi hijo con Autismo, el tiene 2 años y nueve meses. Alguién me comento que en Paraiso Down podrían ayudarle a prepararse con la lectura y el lenguaje. Puedo llevar a mi hijo a Paraiso Down? y si es asi ¿Qué tengo que hacer? Responder 0   0

LIZZ E MENJIVAR  - CONSULTA   |2011-08-05 14:14:22 HOLA SOY MAESTRA DE INICIAL EN UN KINDER DE EDUCACION REGULAR Y TENGO UN ALUMNO CON SINDROME DE DOWN EN LA SECCION DE 2 AÑOS , EL SE A ADAPTADO MUY BIEN AL CENTRO, PERO QUISIERA SABER SI PUEDO IR A VISITARLOS PARA OBSERVAR SIERTAS TECNICAS O ESTRATEGIAS QUE PUEDO REALIZAR PARA INCORPORARLO MAS AL GRUPO Y ESTIMULARLE AUN MAS EL VOCABULARIO...PUEDO IR..... GARCIAS POR SU RESPUESTA FAVORABLE A MI PETICION... SEÑO LIZZ Responder 2   0

Yamileth  - Pregunta   |2011-08-19 16:10:25 holaaa necesitoo saber donde puedoo encontrar a algien que tenga el sindrome de turner. ????? habran en el isri o funter???? me intereza saber les agradeser muxoo!!!!!!! Responder 0   0

Juan Carlos   |2011-08-19 16:32:22 Tengo entendido que en el Hospital Bloom tienen registro de otras personas con síndrome de Turner, puede referirse al Dr. Carlos Carmona, médico citogenetista del Hospital Bloom o con la Dra. Evelyn de Calderón gineco obstetra con post grado en genética siempre del Bloom. Responder 0   0

Juan Carlos   |2011-08-19 16:31:43 Tengo entendido que en el Hospital Bloom tienen registro de otras personas con síndrome de Turner, puede referirse al Dr. Carlos Carmona, médico citogenetista del Hospital Bloom o con la Dra. Evelyn de Calderón gineco obstetra con post grado en genética siempre del Bloom. Responder 0   0

irvin  - compartir algo   |2011-08-30 16:32:44 hola soy un papa joven tengo 20 años y a cabo de tener una hija con sindrome donw no melo esperaba pero ni modo y nesesito ayuda porfa Responder 0   1

Katherine Platero   |2011-09-01 16:11:47 HOLA SOY UNA JOVEN DE 18 AÑOS ACABO DE TENER A UNA HERMOSA BEBE CON SÍNDROME DOWN AL PRINCIPIO ME IMPACTO TANTO ME DOLIÓ MUCHO EL CORAZÓN Y NO SABIA QUE HACER ME PREGUNTABA QUE HABÍA HECHO PARA QUE MI HIJA NACIERA CON EL SÍNDROME PERO YO SE QUE ELLA ES UN ANGELITO QUE DIOS ME HA DADO Y AHORA SOLO ESPERO QUE ME PUEDAN AYUDAR MUCHAS GRACIAS Responder 0   0

Marcela Ramirez  - yo sabia que serías un pequeño angel. Y lo eres!   |2011-09-07 16:43:35 hola! me llamo Marcela tengo 18 años y tengo un maravilloso hermano de 16 con síndrome de Down. A pesar que solo tenemos dos años de diferencia desde que él nació en mi corazón yo sabia que seria un pequeño ángel & LO ES ! pero que regalo maravilloso llego a ser en nuestra familia, mas que sus hermosos balbuceos y sus mejillas rosadas, mas que el gozo de ser mi hermano, mas que ninguna otra cosa en toda la creación. Diego mi pequeño ángel me enseño a amar. Te ame cuando eras un delicado y lindo bebe, te ame cuando cada año crecías junto con toda mi familia tu eras un niño 'normal' pues al igual que yo para ellos eres un ángel,te ame en muchas de tus enfermedades largas angustias y noches de desvelo para mis padres, te ame cada vez que ganabas o perdías una competencia pues participabas en eventos especiales, te ame en tus alegrías y constantes caprichos que no podías tener, te ame todos esas veces que nad... Responder 17   0

Anónimo   |2011-09-07 16:54:18 Muy lindas palabras Marcela, se me han llenado de lagrimas los ojos. !! Responder 9   0

Aztor Miranda  - que lindas palabras   |2011-09-12 16:50:52 marce que bonitas palabras ya veras que primero Dios Diego estara bien! Responder 7   0

Marcela Dinorah Ramirez  - yo sabia que serías u pequeño angel. Y lo eres! ll   |2011-09-07 16:54:50 te ame todos esas veces que nadie te decia que vinieras ami y me abrazaras, te ame en cada cada paseo y peleas de hermanos por ir en el asiento de adelante con papa, te ame en cada cumpleaños que pasamos juntos, te ame en cada momento que pude hacerlo, te ame frente a mis amigos y frente a todos pues para mi jamas fuiste motivo para avergonzarme, te ame cuando sentimos ese agudo dolor de saber que a l g o andaba mal, que tal vez no estabas desarrollándote bien como los demás niños, te ame cuando una tarde después del colegio mama me dio esa terrible noticia, te ame cuando tratábamos de buscar un diagnostico que nos diera esperanza, te ame con mis ojos llenos de lagrimas cuando mama dijo que te quedarías por unos días en un hospital, te amo tanto cuando dijo que quizá tu no responderías bien a los medicamentos, por supuesto te ame cuando la horrible sensación de saber que te podía perder me mataba, te ame con todo mi... Responder 13   0

Marcela Dinorah Ramirez  - yo sabía q serias un pequeño angel.Y lo eres lll   |2011-09-07 16:59:37 te ame cuando la horrible sensación de saber que te podía perder me mataba, te ame con todo mi corazón cada momento que estaba sola poes no podía estar contigo en el hospital, te ame hasta el día de ahora que solo Dios sabe si seguirás con nosotros, Te ame aun después de saber que podrás morir en tres días, Te amo hermano y la leucemia no impedirá que lo siga haciendo pase lo pase lo haré Hasta y Después de tu ultimo suspiro! En mi corazón yo sabia que serias un pequeño ángel... Y LO ERES !!! Responder 13   0

SEÑO LIZZ  - GRACIAS POR TRABAJAR CON ANGELES   |2011-09-26 18:16:17 quisiera saber de que manera se puede contactar a maestras que trabajen con estos angeles para compartir experiencias....pues es atraves de las experiencia que se puede compartir y darles una mejor estimulacion Responder 3   0

IRENE MELGAREJO  - todos podemos   |2011-11-20 15:01:18 mi hija tiene 15años es mi una hija es una muchacha muy despierta e inteligente nuestros hijos pueden llegar bien lejos despues de que nosotros trabajemos con ellos igual que si trabajaramos con uno que no fueran tan especial como ellos no los limiten a nada denle mucho amor a ella le dieron de terapia fisica hasta los 3años y de ahi en adelante su terapista fui yo claro que ella asiste a la escuela como cualquier otra persona Responder 3   0

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