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Como resultado del II Encuentro de Asociaciones sobre Síndrome de Down llevada a cabo en el marco del Primer Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down celebrado en la ciudad de Buenos Aires, Argentina, entre el 17 y el 19 de mayo de 2007, las entidades participantes han elaborado el presente documento. En virtud de la comunidad de objetivos, valores y principios asociativos, las entidades firmantes y las que posteriormente se adhieran a este Protocolo efectúan aquí un diagnóstico de situación general para los países iberoamericanos que, sin perjuicio de las peculiaridades específicas de cada uno, caracterizan la situación de las personas con síndrome de Down. Con esa misma base, y con asiento en dicho diagnóstico, las entidades formulan un plan de acción común. Los objetivos de este Protocolo son: a. Elaborar y concretar unos contenidos comunes y darlos a conocer entre todas las asociaciones de síndrome de Down del continente y de otros países. b. Difundirlos entre las autoridades nacionales de cada país, organismos y entidades internacionales, regionales y multilaterales. c. Comunicarlos a la población en general. d. Generar acciones conjuntas y coordinadas para superar las situaciones que se diagnostican y que vulneran los derechos de las personas con discapacidad, en general, y con síndrome de Down en particular. 2. Declaración de objetivos, valores y principios institucionales. Las asociaciones por el Síndrome de Down adherentes, expresamos y coincidimos en que son nuestros principales objetivos, valores y principios institucionales que han de guiar nuestras acciones, son los siguientes: 2.1. Valores. • Reconocemos a los portadores de síndrome de Down, primero, como personas dignas, íntegras, ciudadanos de pleno derecho, con posibilidad de desarrollarse como seres autónomos, que se forman en interrelación e interacción con los demás y que deben ser valorados por sus capacidades, por encima de sus limitaciones o diferencias, rechazando cualquier estereotipo y discriminación. • Hacemos nuestros los Documentos de las Naciones Unidas, la Convención Internacional de Derechos Humanos para personas con Discapacidad y el Programa de Acción Mundial para Personas con Discapacidad, reafirmado los principios de igualdad de derechos y equiparación de oportunidades y reconociendo sus necesidades especiales. • Reconocemos a la familia de las personas con síndrome de Down como eje y núcleo central de las acciones positivas que tienden a su desarrollo y como cuna de los valores que deben ser respetados en todas las áreas de su incumbencia. Es la familia quien tiene el derecho de tomar las decisiones respecto de sus hijos, hasta tanto el joven con discapacidad logre su mayor autonomía de decisión y acción. • Afirmamos que la igualdad de derechos y de oportunidades debe expresarse por la puesta a disposición de as personas con síndrome de Down de los servicios ordinarios de la comunidad en todas sus áreas (educación, trabajo, ocio, familia, cultura, salud), respondiendo a sus necesidades especiales pero manteniendo el mismo nivel de calidad que para el resto de la población • Advertimos que la atención de las personas con síndrome de Down ha de ser personalizada y especializada en los programas de prevención, salud, educación, trabajo, ocio, etc., sin etiquetamientos y en servicios ordinarios. • Afirmamos la vigencia de los conceptos de normalización e inclusión a todos los niveles y en todos los servicios Sólo excepcionalmente la persona con síndrome de Down será atendida en servicios o centros especiales cuando la gravedad de su situación lleve a la propia persona con síndrome de Down o a su familia a tomar tal decisión, debiendo revisarse esta decisión en forma periódica para favorecer su inclusión • Promovemos la inclusión plena al aula común para garantizar la equidad y la calidad educativa. • Nos esforzamos por que las personas con síndrome de Down gocen del derecho a la vida desde el momento de su concepción y de que disfruten de una vida de calidad que atienda a sus necesidades, potencie sus capacidades y reconozca plenamente sus derechos individuales y sociales como ciudadanos íntegros. • Promovemos la cultura de la diversidad, de la tolerancia de la solidaridad, de la justicia y el respeto por la dignidad humana, y afirmamos que su plena vigencia debe ser legitimada desde las vivencias concretas de los ciudadanos en la escuela, el trabajo, la vida social y la familia. 2.2. Principios. * La persona con síndrome de Down y su familia son el eje central de las acciones institucionales. * La familia es el ámbito natural de la primera inclusión, y su voz debe ser atendida formal e institucionalmente en todo ámbito de decisión política y por parte de todos los efectores de servicios de cualquier naturaleza (de estimulación, rehabilitación, educación, salud, formación laboral, etc.) * El interés de las personas con síndrome de Down estará por encima de cualquier interés de las asociaciones que las representan, sus integrantes o representantes y referentes, quienes deberán revisar periódicamente si sus acciones atienden a este principio. * Las asociaciones se comportarán realmente como organizaciones sin fines de lucro, directo o indirecto , con vocación de servicio y un accionar que habrá de ser eficiente, transparente y solidario. * La responsabilidad de la conducción de las instituciones está y deberá estar en manos de padres y familiares de personas con síndrome de Down sin perjuicio del valioso aporte y asesoramiento de profesionales, técnicos, asistentes y voluntarios que comparten nuestros valores y principios * Como organizaciones de la sociedad civil, nos integramos al movimiento de asociaciones de nuestros países, de la región y del mundo que han hecho suyos tales valores y principios, valoran el trabajo conjunto, rechazan de plano cualquier tipo de personalismo, y trabajan PARA y no DEL síndrome de Down. * Proponemos el trabajo en red entre las asociaciones de cada país, de la región y del mundo que se interesen en compartir información, experiencias y expectativas. * Promovemos el trabajo conjunto y coordinado de todas las asociaciones y grupos de padres de personas con síndrome de Down, sin necesidad de estructuras burocráticas, ofreciendo nuestra capacidad de organización en franca y desinteresada cooperación * Nos preocupamos por que el trabajo diario de las asociaciones y sus referentes, respete y refuerce el ideario institucional y lo haga patente ante la sociedad. 2.3. Objetivos: * Promover la más amplia, plena y efectiva inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad. * Proveer de contención afectiva y brindar información veraz y actualizada a los padres y familiares de personas con síndrome de Down. * Promover que todas las personas con síndrome de Down, independientemente de su sexo, raza o situación socio-económica, reciban los apoyos y servicios de calidad, oportunamente, para promover su máxima inclusión y autonomía posible. * Promover que las personas con síndrome de Down con menores capacidades o en situaciones de mayor riesgo, reciban la atención necesaria. * Promover la investigación en diversos ámbitos científicos y académicos en la búsqueda de mejores herramientas para asegurar a las personas con síndrome de Down una mejor calidad de vida. * Proponer mejoras legislativas a las autoridades nacionales, regionales e internacionales que aseguren a las personas con síndrome de Down una efectiva igualdad de oportunidades, la eliminación de todo tipo de discriminación, y el reconocimiento de sus derechos fundamentales como personas y ciudadanos plenos y dignos. * Exigir el cumplimiento de la normativa local, nacional, regional e internacional, o de sus principios centrales, por parte de las autoridades y entidades efectoras de los distintos servicios destinados a personas con síndrome de Down u otras causas de discapacidad. * Reconocida la especificidad del síndrome de Down, promover la existencia de asociaciones que se dediquen al análisis, estudio y difusión de sus particularidades, sin que ello implique desconocer que pertenecemos al colectivo de la discapacidad en general y de la discapacidad intelectual en particular. * Promover que los portadores del Síndrome de Down, en la medida de sus posibilidades, tengan voz y sus opiniones sean consideradas para la adopción de políticas publicas, en los ámbitos de la educación, salud, trabajo, vida independiente
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