Nuestro punto de vista.

Si bien es cierto que en nuestro paí­s de alguna manera comienzan a verse polí­ticas de estado que favorecen a las personas con discapacidad en general, existe un gran abismo entre esas polí­ticas y la realidad que viven dí­a a dí­a las personas con sí­ndrome de down y sus familias.
Aunque exista una ley, la mayorí­a de las personas con discapacidad, no la conocen, aunque el Ministerio de Educación,  tenga polí­ticas de inclusión, no hay orientaciones en los colegios, ni polí­ticas de promociones de alumnos con discapacidad, falta depurar mas estos mecanismos, los colegios o escuelas no aceptan a los chicos con discapacidad intelectual alegando carencia de recursos y capacidad de atención.
De todos es sabido que en cuanto nace un chico con Sí­ndrome de Down, no solo nos abate el desconcierto que todos vivimos en su momento, mas aun nos preocupa en El Salvador, de que no tenemos mecanismos o instituciones en que nos podemos apoyar para sacar adelante a nuestro hijo. Como nos informamos, o a donde acudimos? En los sectores de Salud, al nacer un chico con Sí­ndrome de Down, aparte de ser por lo general un poco “crueles”  al dar la noticia, no tienen información de cómo orientar a los padres del recién nacido.
Hasta la fecha ha existido una tan solo asociación de sí­ndrome de Down, en nuestro paí­s, y que posiblemente por falta de recursos no ha podido hacerse sentir en la población, como para acudir en su momento  a orientar a los padres.
De allí­, que nació nuestra inquietud de crear Paraisodown, como otra alternativa y que nos enfocamos en nuestras primeras etapas a informar y difundir información a través de una cadena de contactos y creando pagina web, e ir orientando hacia los lugares que existen en nuestro paí­s para sacar adelante tanto en atención temprana como en salud, educación.. etc.
La carencia de Asociaciones nos ha dejado en un  plano en que cada grupo familiar lucha como puede y con sus recursos en sacar adelante a la persona con sí­ndrome de Down. Sin embargo y tomando conciencia de la situación, un grupo de padres nos hemos unido y cada vez se nos unen mas, y entre nosotros hemos dado charlas, visto videos de conferencias, compartimos experiencias, tips en general en que nos han orientado y no nos hemos ido sintiendo solos.
Nos falta mucho por hacer, aun estamos en pañales, pero tenemos toda la disposición para sacar adelante el proyecto de Paraí­so Down, y poder ayudar a más familias, sobre todo con información actualizada.

Estamos en plena formación de la Sociedad Jurí­dicamente hablando, esperamos este año tener ya personerí­a jurí­dica que nos dará mas voz, para poder trabajar y obtener recursos.
A continuación, reflejamos la historia de una madre miembro de nuestro grupo como muestra de su visión particular.

Historia de Mariana (Hester Mata, El Salvador)
Cuado nació Mariana, recuerdo que uno de los primeros libros que leí­ fue “Guí­a para Padres de Niños con S.D.”. En su momento, fue el libro maravilla para mi porque me hizo entender, de forma clara, que es el S.D.
Sin embargo, y siendo un libro norteamericano, me hizo sentir lo desvalidos que, a primera vista, estábamos mi familia y yo para enfrentarnos con esta nueva y, en ese momento, aterradora circunstancia que se nos presentaba: una hija con Sí­ndrome de Down. Y me lo hizo sentir porque, avanzando en la lectura, los autores lo referí­an a uno a diferentes especialistas: fisioterapistas, terapistas del lenguaje, ocupacionales, pediatras especializados, etc.,etc., etc. Y yo sólo me preguntaba si habrí­a algo de eso aquí­, en el paí­s.
Para rematar, el libro traí­a hasta un í­ndice de las Asociaciones, Grupos de Apoyo y Especialistas en las diferentes áreas de Salud, Estimulación y Educación para personas con S.D., en cada uno de los Estados de Estados Unidos, así­ como leyes y otros aspectos de interés…Y yo, en El Salvador, sospechando que, ni de cerca, me iba a encontrar con tantos recursos que brindarle a mi hija.
Aquí­, las cosas van llegando poco  a poco. Primero, y gracias a una amiga de una amiga, llegaron a vernos al Hospital donde nació Mariana, los padres de un adolescente con S.D., que fueron una primera luz. Luego la prima de un amigo, quien tiene una hija con S.D., nos prestó unos libros para que fuéramos entendiendo (en esos libros vení­a mi Guí­a Maravillosa).
Por último, y cuando Mariana ya habí­a cumplido tres meses (dos de los cuales pasó hospitalizada), su pediatra, quien es un ser humano maravilloso, me dio el teléfono de una terapista  que resultó ser terapista de lenguaje y que trabajaba con niños más grandes, pero que me encausó hacia el Centro de Intervención Temprana, un centro de estimulación temprana que me atreverí­a a asegurar que es la única institución privada de este tipo en el paí­s, aunque no doy fé de eso pues no he hecho una investigación exhaustiva al respecto.
Obviamente, están los profesionales que se dedican al ejercicio privado y que pueden ir a domicilio, pero dentro de ellos no hay ninguno enfocado en el S.D. Por lo menos en cuanto a Terapia Fí­sica y Terapia Ocupacional, se refiere, que son los campos en los que estoy enfocando mis esfuerzos por el momento, ya que Mariana todaví­a está en esta etapa.
En todo caso, de esta forma bastante circunstancial me enteré que, aunque no existe, ni de lejos, toda la plataforma que mencionaban en el libro, en El Salvador ya se trabajan algunos aspectos de la atención y estimulación que pueden necesitar niños y, en general, personas con capacidades especiales.

Eso sí­, no hay que perder de vista que, tanto en el ámbito privado, como en el público, no hay ninguna especialización en el Sí­ndrome de Down. Se trabajan “discapacidades” en general. Exceptuando quizás (y nuevamente escribo sin conocimiento directo) el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI), donde, aparentemente, se dieron capacitaciones a los empleados en aspectos relacionados únicamente con el S.D.
En mi caso, además de llevar a Mariana al CIT, a sus terapias fí­sicas, decidí­ investigar un poco en FUNTER, que es una Fundación sin fines de lucro que se enfoca en la estimulación temprana y la rehabilitación. Es más conocida en el paí­s por Teletón. A este respecto, volvemos al tema de la generalidad. En ningún caso hay un enfoque por el tipo de discapacidad.
En cuanto a la educación, aunque es un tema en el que todaví­a no me ha tocado ahondar, he oí­do de la existencia de Escuelas Especiales. De hecho, en un Colegio de la capital han inaugurado un aula “especial” para “personas con discapacidades leves” dentro de las cuales mencionan retardos, algunos tipos de incapacidades fí­sicas y Sí­ndrome de Down. Los casos de integración en Colegios “normales” son bastante raros y contados con los dedos de una mano.
A la luz de todo lo anterior, me atreverí­a a asegurar que, en el paí­s, no hay una sensibilización sobre lo que es Sí­ndrome de Down, mucho menos la manera de apoyar a personas que lo tengan y ya no digamos a integrarlas socialmente.
En este sentido, se hace necesaria la formación de una Asociación que pueda brindar un aporte efectivo a las personas que ya transitan por el camino del S.D. y a las que comienzan, de manera que las necesidades en salud y educación de la persona especial sean cubiertas a tiempo y así­ se le facilite su inclusión y posterior integración en sociedad. Asimismo, esta Asociación deberí­a brindar el apoyo e información que necesita la familia de la persona especial para irla acompañando por el camino hacia esta integración. Y no hay que dejar de tomar en cuenta la labor de sensibilización social que debe acometerse, para ir ampliando los horizontes presentes y futuros de nuestros hijos, amigos, parientes con S.D.
Nuevamente, las circunstancias me favorecieron pues en el CIT, me dieron el teléfono de una señora que acababa de tener una bebé con S.D. y, gracias a ella, llegué a conocer a las personas involucradas en darle vida al proyecto de esta Asociación. Y, aunque el proyecto ya va teniendo forma y ya arranca, es un trabajo arduo que comienza, por lo que, en este momento, se puede decir que en El Salvador, las personas con S.D. van saliendo adelante según sean las posibilidades de su familia, tanto económicas como sociales.
A esta historia se le pueden sumar muchas otras, que talvez sus hijos van en etapas escolares. Tal es el caso de la mí­a, que aunque esta en un colegio ordinario, y trabajamos según los tips y orientaciones aprendidas por sus orientadores (Emilio Ruiz) Down21, todo los esfuerzos y recursos puestos a la disposición de mi hija, nacen de un esfuerzo propio.  
De igual forma, padres con hijas que han logrado insertarlas en el plano laboral, se resumen a esfuerzos propios.
Todos y cada uno de ellos formando parte de nuestro grupo aportan y nos enriquecen, sin embargo hacer llegar este esfuerzo a toda la comunidad de Sí­ndrome de Down de El Salvador, es parte de nuestro reto.